Por Norberto Patarroyo
En la conmemoración de Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conoció que en el país existen 1.929 enfermedades raras o huérfanas cuya prevalencia es de 1 por cada 5 mil personas.
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, indicó que en el país cerca de un millón de personas podrían padecer enfermedades de este tipo. “Como hablamos de una prevalencia de un caso por cada 5.000, debíamos tener un millón de pacientes.
Sin embargo, las cifras oficiales hablan de 13.000 pacientes; eso indica que hay muchos pacientes por registrar, que hay muchos pacientes por diagnosticar y censar”, indicó.
Para Norberto Acosta, delegado para asuntos de salud de la Defensoría del Pueblo, en Colombia no se ha diagnosticado el número de personas con enfermedades raras, por el desconocimiento que tienen de ellas los médicos. “El cuerpo médico y científico desconoce este tipo de patologías, porque que la evidencia científica es muy débil, en el tratamiento y en la medicación”, dijo.
Wendy Gaviria, quien padece displasia ósea o enanismo y es representante de la Corporación Pequeñas Personas Latinas, dice que el difícil diagnóstico es la mayor dificultad que enfrentan. “No tener el diagnóstico, no tener centro de referencias apoyados por el sistema porque se necesita mucho capital especializado, como neurólogos, genetistas, obstetricias, nutricionistas, ortopédicos, tener una atención temprana en el diagnóstico”, agregó.
Para Elva Bermúdez, quien padece acromegalia -una producción excesiva de la hormona del crecimiento-, esta enfermedad es de difícil detección y su tratamiento es bastante costoso. “Lo primero con lo que se inicia es con unos exámenes de laboratorio para saber cómo se encuentra la hormona de crecimiento, y después el médico endocrinólogo nos remite a un tratamiento que consiste generalmente en una inyección de cada 15 días o un mes, que tienen un costo de 6 millones”, dijo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario