LA SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD VISIBILIZAR   ENFERMEDADES  HUÉRFANAS O RARAS

Por: Norberto Patarroyo

La Secretaría Distrital de Salud, como integrante de la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas visibiliza a quienes padecen alguna de estas enfermedades y luchan por encontrar tratamiento efectivo. Para el año 2013 en Bogotá, en la cuenta de alto costo, se reportaron 279 personas con enfermedades raras (datos preliminares del vinculado), de los cuales el 55% (150) son mujeres y 45% (129) son hombres. 

Por etapa de ciclo vital, se encontró que 99 personas fueron niños, niñas y adolescentes, 23 Jóvenes, 89 adultos y 68 adultos mayores. Las personas afectadas por estas enfermedades enfrentan múltiples barreras de acceso, entre ellas que los médicos desconocen este tipo de enfermedades, porque la evidencia científica es débil en el tratamiento y en la medicación. 

Otras barreras son: desconocimiento generalizado sobre  su diagnóstico, tratamiento y ausencia de políticas públicas que contengan un conjunto de estrategias, planes, programas y acciones de carácter sanitario, educativo, jurídico y dirigido a la protección social de las personas con enfermedades huérfanas y sus familias.